Sstarscream

Regnet smattrar som vanligt mot fönsterrutan och här sitter jag och försöker vara harmonisk. Jag är lite konfunderad över hur jag ska ställa mig till alla besked och icke-besked i mitt liv just nu och framförallt vad de betyder (och för sinnesstämningens skull, kan betyda) för framtiden.

Jag var på läkarbesök förra veckan och, tja, allt gick väl åt skogen kan man säga. Eller, rent praktiskt ändrades väl inte så mycket i nuet, men min mentala styrka, vilja och hopp om en stabil, trygg och harmonisk framtid gick i spillo och hamnade i tusen och en bitar. Ungefär så. Jag blev faktiskt förvånad över att jag reagerade så starkt och hjärtskärande när jag kom hem. Heh, har aldrig hört mig själv gråta så innerligt förr. Av erfarenhet har jag lärt mig att det är lättare att stänga av och helt enkelt hitta sitt förnuft och se till vad som faktiskt går att göra och hur det faktiskt är. Det är mucho enklare och mindre enegikrävande, men i det långa loppet så tär det nog en del och man får inte heller riktigt komma till lags med alla tankar och känslor. Man får svårare att acceptera. Jag har inte accepterat det hela och som det känns nu vet jag inte om jag kommer göra det heller. Bristen på acceptans är väl en del i varför jag aldrig heller brytt mig om att efterforska vad den här förbannelsen egentligen innebär. Jag gjorde ett halvmesyrigt försök dagen efter mitt läkarbesök eftersom jag hittade en tidning på sjukhuset som jag snabbt ögnade igenom. Där var rubrikerna och kursiverningarna (är det ens ett ord??) förnedrande nog inriktade på att det går att leva med epilepsi och vara framgångsrik/sporta blabalbal. Stackars lilla fotbollsproffset i landslaget hade haft absenser ”någon gång om året” och jag med mina (jag räknade faktiskt för någon dag sedan och det var en bra dag ska nämnas…) 26 stycken-per-dag-absenser ska stå där och läsa om att det är så förfärligt med anfall ”någon gång om året” som hade urartat till ”någon gång per halvår”. Ja, gudis vad duktig det lilla fotbollsproffset (han är vuxen) som klarat sig trots detta. Vilken kämpe!

Jaja, nog med sarkasmen. Jag gjorde som sagt ett halvmesyrigt försök till efterforskning, men med alla medicinska termer som all info grundades på tappade jag intresset rätt snabbt. För att inte tala om att de enda budskapen jag fick med mig från ep-förbundets hemsida var i övrigt att det är en sjukdom som kan innebära plötslig död under ett anfall pga att hjärtat får arytmi (yay, nu vet jag vad jag kommer dö av när jag är 60!), att man bör vara försiktig med att engagera sig i sporter, cykla, i allmänhet bemötas med social disrespect i arbetslivet (fanns inte ens på kartan i mina tankebanor förrän jag läste det. Av vilken anledning ska ep föranleda ett sådant bemötande :E). Inlärningssvårigheterna i skolan (och i allmänhet) är i och för sig skönt att få höra då jag slipper gå och tänka att det bara är jag som inbillar mig. Det är rena rama undret att jag har tagit mig igenom skolan med de betygen jag har. Jag borde få en oscar ju…För att inte tala om risken att bita sönder tänderna eller tungan (vilket jag inte var så långt ifrån att göra sist). Inte riktigt lika kul dock att bli omskriven som handikappad. Jag har aldrig sett mig själv som handikappad, snarare tvärtom. Jag har alltid varit stolt över att jag har varit så duktig i sporter och musik som jag varit och är. Tyvärr är det där med sporten något som är på ett downfall också. Sen jag kom tillbaka från USA har jag börjat träna ganska mycket igen, men frustrationen och motivationen har inte varit på topp när jag inte ser någon förbättring i orken. Hell, nu när jag är på gruppassen som testperson inser jag ju att tanterna orkar mer än mig. Jag blev sjukt förvånad över hur stora skillnaderna var nu när jag gick på body pump jämfört med sist jag var på ett sådant pass (vilket var för några år sen). Jag har större och starkare muskler än någonsin förr (vars tog långa, smala helena vägen?) men jag har ingen som helst uthållighet. Det är som att tappa ur ett badkar och orken tar tvärstopp. Som jag uppfattat det verkar det vara som att mina värden, framförallt järn/blodvärden är orsaken. I vart fall en bidragande orsak. Min kropp verkar helt enkelt inte ta upp skiten och vissa av mina värden skulle behöva tredubblas för att komma upp i lägsta rekommenderad nivå. Kul även när läkaren säger att eftersom/om jag nu promprt inte vill ta järntabletter för att de gör mer onytta än nytta så kan man måsta överväga att få järn via spruta eller dropp (jag visste inte att man kunde få det via dropp, det låter helstört i mina öron och dropp är väl för sjuttsingen till för någon som är akut drabbad och typ måste ligga i sjukhussäng?!?! Konstig resursfördelning de har...) Aaaah, herregud alltså. Jag vet inte vad jag ska göra :O Jag vet inte vad som är fel, jag vet inte vad jag ska göra och jag vet inte hur jag ska göra vad det nu är jag ska göra.

Jag måste ju dock säga att det där ep-förbundet skriver en del roliga saker (man kan ju undra om det har med dagens samhälle att göra??) Bland annat har de skrivit att

”Personer med epilepsi har i allmänhet en ökad risk för frakturer. Här är några faktorer som ökar risken:"

• Att falla i samband med anfall (duh!)

• Att medicinera med vissa antiepileptika (pest eller kolera med andra ord)

• Att vara kvinna efter övergångsåldern (jag får se till att göra ett könsbyte dårå!)

• Att vara en äldre man (aaah, undrar om jag räknas som en ny man om jag gör könsbyte??)

• Att sällan vistas i solsken (malignt melanom here I come!)

• Att vara fysiskt funktionshindrad (är vi inte alla det på ett eller annat sätt….)

Nämen skämt åsido, det jag är mest besvärad över är att mitt minne är bedrövligt nu för tiden. Jag har haft ett snuskigt bra minne, men det har gått ordentlig utför de senaste tre åren. Jag ryser vid tanken på hur det blir när demensen kickar igång. Tur det finns älderboenden…Inte blir jag lyckligare heller av tanken på att leva med medicin resten av livet som faktiskt hämmar hjärnan (karolinska institutets fina formulering). Retard säger jag bara.

Oh, God what should I do?

 

/Amami